Mari Carmen est la sœur aînée du patient Juan Manuel, elle s'occupe de son frère avec sa femme. Il a été diagnostiqué avec la SLA en février 2020 et depuis lors, il a suivi un essai clinique qui comprend Ketas Ibudilast) qui n'est pas encore approuvé en Espagne, où Juan Manuel vit.

Mislav a été diagnostiqué avec un astrocytome de grade II, un type de tumeur cérébrale, en 2018 et a lutté avec le système de santé croate pour obtenir un traitement, Fycompa, qui n'était pas approuvé en Croatie. TheSocialMedwork a pu l'aider à accéder au médicament et il fait désormais partie des patients que nous sommes heureux de ne plus avoir : l'hôpital où il est soigné a approuvé l'importation et le traitement de Fycompa pour lui gratuitement.

Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Au cours des quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède.

J'ai de la chance. Quatre ans se sont écoulés depuis les premiers symptômes de la DMN, et seule ma voix a été affectée.

Deux ans et demi après le diagnostic, David a trouvé un médicament dont l'utilisation n'était pas autorisée pour la MND.

Après 40 ans de cholangite biliaire primitive, la mère de Fiona est toujours en vie grâce au dévouement de sa fille et à une greffe de foie.

Après trois ans de vie avec la SLA, Marc a trouvé un nouveau médicament à l'autre bout du monde. 

Avec des larmes, des rires et de l'espoir, Mark et sa famille trouvent leur propre façon de faire face à la SLA.

Diagnostiqué avec la SLA il y a seulement 6 mois, Peter est allé à contre-courant pour trouver d'autres options pour traiter sa maladie.

Il marche et parle encore après 4 ans de SLA : nous partageons l'expérience de Bakr, qui vit avec une maladie rare aux Émirats arabes unis, afin de poursuivre son objectif de sensibilisation et d'entrer en contact avec d'autres patients atteints de SLA.

À l'occasion de la Journée des maladies rares, notre collègue Sera raconte le combat de son père contre l'atrophie multisystématisée (AMS). 

Le mari de Teresa a été diagnostiqué avec la SLA. Elle a passé 11 ans en tant qu'aidant et parle de son expérience.

Alexandra a eu la chance de participer à un essai clinique du nouveau traitement de la migraine, l erenumab Aimovig, mais n'a pas pu accéder au médicament par la suite, jusqu'à ce qu'elle découvre TheSocialMedwork.

Voici le récit personnel de Zoran, un client de TheSocialMedwork qui s'est donné pour mission de sensibiliser la population à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Bosnie après avoir été lui-même diagnostiqué.

"J'ai entendu par hasard parler à la radio d'un nouvel essai clinique pour la migraine (portant sur la substance qui allait devenir l'Aimovig) et le médecin a encouragé les patients à lui écrire pour savoir s'ils étaient des candidats éligibles. J'ai donc écrit et on m'a accepté pour l'essai. Cet essai devait durer 18 mois".

Michel souffre de migraine chronique et partage son expérience de la recherche d'un traitement efficace et ses conseils aux autres migraineux. Image : stock - Michel souhaite rester anonyme.  

Abdur a été diagnostiqué avec la SLA en 2016. Son oncle, Jamashaid, partage son histoire et explique comment Radicut edaravone) a aidé Abdur à mieux vivre avec la SLA.

Mon père, qui était médecin généraliste avant de prendre sa retraite, était avec moi lorsque nous avons entendu le rapport officiel du neurologue. Ensuite, assis dans la voiture, il a dû digérer le fait que son fils et sa fille étaient tous deux atteints de sclérose en plaques.

Je cherchais mon ami, qui est atteint d'une maladie du motoneurone (également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique - SLA) après avoir travaillé à l'enlèvement de l'accident de la centrale nucléaire de Tchernobyl.

Lorsque la Food and Drug Administration américaine a annoncé en mai 2017 qu'un nouveau médicament avait été approuvé pour le traitement de la SLA, mon père et moi avons été ravis.

Bernard est un entrepreneur prospère. Il est grand, bien habillé, avec des cheveux poivre et sel et un sourire en coin. Il aime sa famille et est un fanatique de golf.

 Un cancer de la tête et du cou a été diagnostiqué chez Abigail. Elle a tout de suite essayé plusieurs formes de chimiothérapie, mais elles ont échoué.

Un mélanome a été diagnostiqué chez Hein Jamboers en 2009.

En juillet 2013, Garmt van Soest est rentré chez lui après une semaine de kitesurf, prêt à se lancer dans de nouveaux projets au travail et à préparer un discours de mariage pour l'un de ses meilleurs amis, Paul.

En mars 2014, à l'âge de 39 ans, Mirjam s'est vu diagnostiquer un lymphome non hodgkinien à cellules B (un cancer agressif à croissance rapide).